woensdag 5 augustus 2015

Update

De afgelopen maanden is er veel gebeurt. Ik ben gestopt met bloggen hier en ben verder gegaan op een facebook pagina. Dit was voor mijzelf en voor velen lezers makkelijker. 

De afgelopen maanden zijn enorm zwaar geweest. Ik ben over gegaan naar het UMC Radboud voor tpv training . En vanaf dat moment bleef het niet echt goed gaan. Ik bleef sepsis ontwikkelen (bloedvergiftiging) en ontstekingen. Er werd verschillende keren antibiotica gestart maar dat mocht niet baten waardoor de lijn meerdere keren eruit gehaald is en ik opnieuw een hickman katheter moest krijgen. Daarnaast kreeg ik nog een bloeding, waarbij mijn bloed gehalte daalde. Omdat dit niet vanuit zich zelf herstelden heb ik bloedtransfusies gekregen en later ook nog ijzer infusen. 2 maanden geleden mocht ik naar huis maar binnen een paar dagen was ook deze lijn geinfecteerd. Ik werd opgenomen en in de nacht steeg de koorts naar 40,8 graden. Mijn hartritme werd niet goed en mijn bewustzijn daalde, de koude rillingen bleven maar komen. De artsen zijn in de nacht langst geweest en er werd besloten dat ik over ging naar de Intensive Care Unit. Daar werd mijn Hickman eruit gehaald en werd en een gewone centrale lijn in mijn lies geplaatst. Nadat de Hickman eruit was daalde de koorts gelukkig snel. Inmiddels heb ik weer een nieuwe hickman katheter geplaats gekregen en deze zit in mijn lies. 

Daarnaast ben ik opgenomen in Arnhem op de IC/MC voor een paar dagen om sonde voeding uit te proberen. Alles onder streng toezicht de tpv en vocht werd wel doorgegeven naast de sondevoeding. Afschuwelijke dagen maar ook dat hebben we ondergaan. Er wordt nagedacht of we opnieuw moeten gaan opereren maar aan de nieuwe operaties kleven grote risico's. 

Maar voor nu ben ik al 5 weken thuis en dat is een record! De hickman katheter (centrale lijn) loopt alleen vol met stolsels en is daarom vaak slecht toegankelijk. Daarnaast komt er sinds gisteren iets push uit de insteek dus ook dat moeten we goed in de gaten houden.  Maar zolang het zo goed gaat weet ik niet of ik nog operaties wil?

Maar ondanks alles gaat het momenteel erg goed met me, ik geniet enorm van het leven thuis. Het normale leven! Na 10 maanden ziekenhuis heb ik veel in te halen. Ik ga op kamers en studeren. En doe momenteel veel leuke dingen. En ik hoop dat het zo nog heel erg lang mag blijven!





vrijdag 24 april 2015

Opname, operaties en bloedvoeding


Sinds dat ik hier de vorige keer schreef ben ik nog niet thuis geweest. Ik ben inmiddels geopereerd . De operatie is prachtig verlopen. Ze hebben het ontzettend mooi gedaan en echt hun best gedaan. Ik herstelde van de operatie ook snel en de pijn pompen konden snel afgebouwd worden. Maar net zoals de vorige keer bleek ook deze operatie nog niet de oplossing te zijn. Ik mocht twee dagen zonder infuus. Kijken of ik alles zelf standig kon. Het eten en drinken ging met moeite maar ik deed het. Desondanks daalde de nierfunctie te snel. Er werd besloten om mij een nieuwe centrale lijn Hickman katheter te geven. Wederom een narcose.  Ik krijg nu weer Totale parenterale voeding. Volgende week ga ik overgeplaats worden naar het UMC Radboud om daar gezien te worden door het darmfalen team. Om een cursus te krijgen hoe infusie toe te dienen maar nog belangrijker om straks rust te krijgen thuis. Zoals de arts zei ga een half jaar naar huis ga van het leven genieten. En dat is precies wat ik wil gaan doen. Naar huis en even geen ziekenhuis opnames. Ik kijk er nu al naar uit!




zaterdag 21 maart 2015

Consult bij de chirurgie en direct opname

Ik was ondertussen drie weken thuis... Langste tijd thuis sinds maanden/jaren!  Ik genoot ontzettend maar ik moest wel bijkomen. De verwerking van alles begint pas als je thuis bent. De 14 weken opname waren niet altijd even leuk en makkelijk. De centrale lijnen plaatsen was enorm pijnlijk, de bloedvergiftigingen waren een hel en het afstoten van epiduralen en infusen was een drama. Maar toch merk ik dat we grenzen verleggen. Hoe slechter het gaat hoe meer je je probeert vast te houden aan wat wel kan. Een jaar geleden zei me mama nog als je TPV krijgt ben je pas ziek en is er pas iets mis. Niet wetende dat ook ik TPV zou gaan krijgen.. Sepsis was niet iets waar ik op gerekend had en daarom kwam dat ook iets harder aan.. Na een week uitgerust te hebben besloot ik tijd te willen inhalen. Ik heb me voor veel dingen ingeschreven en er moet /moest veel geregeld worden.. Niet altijd even makkelijk want je hebt al zoveel aan je hoofd. Maar aan de andere kant was het fijn toekomst plannen maken. En ik weet het zeker ik kom er wel. En tuurlijk heb ik een enorm lange weg tegaan. Maar ik heb er zoveel vertrouwen in..  Ik geloof erin terwijl de operaties ook alles weer slecjter kunnen maken.. En toch denk ik dat het beter wordt. Bij de chirurg was alles goed, we hebben alles doorgesproken. Het wordt een openbuik operatie, en de tweede operatie kan vlak voor het nieuwe studie jaar. Ik hoop dan ook even genoeg operaties gehad te hebben... En dat hopen de artsen ook. Want we kunnen niet blijven opereren! 

Er was alleen 1 licht probleempje en dat was dat het al sinds 5 dagen echt niet lekker ging. De mdl arts besloot me toch weer op te nemen. Het pijnbestrijdings team is langst geweest en die hebben de Fentanyl pleisters en tabletten(morfine) opgehoogd. De pleisters mogen net zolang opgehoogd worden tot de pijn dragelijk wordt.. Daarnaast heb ik weer een neus-maag sonde moeten plaatsen en zijn we weer gestart met spoelingen. Ik moet nog even volhouden over drie weken volgt de operatie..en tot die tijd blijven we doorzetten. Op naar het volgende en hopelijk nog even naar huis voor de operaties.



maandag 16 maart 2015

Nieuwe operatie

Vorige week belden de MDL-arts op en hij de beslissing was gemaakt.  Mijn dunne darm wordt op het eind van mijn dikke darm gezet. Als dit allemaal goed gaat kan na een paar weken tot paar maanden mijn dikke darm volledig verwijderd worden. Dan zou dus ook mijn stoma eventueel in een tweede operatie opgeheven worden. Gezien de hoeveelheid lekkages zou dat een bevrijding zijn. Van mij mag het nu ook wel opschieten...  Hoe sneller alles achter de rug is hoe beter. Kan ik mijn actieve leven weer opnieuw hervatten. En tuurlijk weet ik dat er geen garanties zijn. Maar ergens heb ik enorm veel hoop dat dit mijn levenskwaliteit stukken gaat verbeteren. Ik heb vertrouwen in de artsen, de situatie en de toekomst. Hoe mooi zou het zijn als ik hier over een jaar een berichtje zou plaatsen met het bericht dat mijn gehele leven hervat is. En ik weer net zo druk ben met leuke dingen zoals het was?

Ik denk dat we daar voor moeten gaan!  Ik heb mijn portie ellende wel gehad voor de komende jaren. Ik heb besloten dat het vanaf nu het leven mij mag gaan toelachen. Ik wil graag het sporten hervatten, en ondanks dat mijn hartslag in rust 176 is de laatste week ga ik het toch wederom proberen. Ik blijf het proberen en ooit dan behaal ik al mijn doelen, ik weet het zeker!

maandag 9 maart 2015

Nieuwe operatie en een goed gesprek.

Vandaag mocht ik weer gezellig op bezoek bij de maag- darm- lever arts. De afgelopen week was er weer een passage onderzoek verricht en ondertussen wist ik de uitslag daar wel van. Traag- trager - traagst! Ik had al weer van alles op papier gezet om te vertellen, dat het niet goed ging, ik veel pijn had, erg misselijk was en ik wederom weer bloed begin te plassen. Maar ik hoefde niet zoveel te zeggen, mijn arts was goed ingelezen en enorm goed voorbereid. Hij had overleg gehad en ondanks dat je normaal gesproken niet blij bent als je geopereerd moet worden was ik vandaag wel blij. De afgelopen anderhalve week was is toch bang dat ze me zouden laten zitten in deze situatie. Ondanks dat het beloofd was, was ik er niet gerust op. Vandaag is er besloten om toch opnieuw te gaan opereren. De MDL arts wilt graag alle dikke darm boven het stoma verwijderen en vervolgens de dunne darm aankoppelen op het rectum/sigmoid. Als de chirurgie teveel bezwaren heeft hier tegen dan zullen ze een nieuw stoma hoger op plaatsen. Maar de twijfels zijn er of dat nog iets verbetering zou opleveren, en als dat dan niet zou werken moet je alsnog nog een keer opereren. En dat verhoogd alleen maar de kans op verklevingen. Het is nu dus wachten wat de chirurgie ervan vind en wat het besluit gaat worden. Maar ik sta er volledig achter, en heb enorm veel vertrouwen in de toekomst. Deze operatie moet het hem gewoon worden! We gaan er voor!

zaterdag 28 februari 2015

Na 14 weken thuis

Ik ben gelukkig weer lekker thuis. En dat bevalt goed. Het enigste waar ik dan wel tegen op loop is dat mijn geest zoveel wilt en ik eigenlijk maar zo weinig kan.  Vrijdag is alles geregeld een foto gemaakt van de buik en er zou thuiszorg geregeld worden om mij te helpen bij mijn stoma verzorging. Helaas is er niks goed geregeld en is de hele thuiszorg niet langst geweest. Ik heb zelfs geen telefoontje ontvangen. En gezien mijn stoma enorm onhandig geplaatst is, en ik continue lekkage heb is het plakken, poederen en pasta erop krijgen een leuke klus.. Vanavond lukte het zelf gewoon niet en daar zat ik dan alleen met een stoma die ik niet goed verzorgt kreeg, ik heb meerdere keren opnieuw moeten beginnen omdat het stoma gewoon onder huid niveau ligt. Ik voelde mij enorm alleen, want daar zat ik dan met mijn stoma wat niet lukte, en op dat moment was de thuiszorg enorm fijn geweest. Ik vraag me wel eens af waarom zulke simpele dingen zoals thuiszorg regelen niet in 1 keer goed kan gaan. Daarnaast had ik vannochtend enorm veel pijn, het eten gaat slecht want ik ben enorm misselijk. Maar ja dat is het punt is sta precies op het zelfde punt als voor de operatie. Maar naast alle ellende begint er weer een druk schema zodra je thuis bent. Ik had een verjaardag wat enorm gezellig was, vandaag ben ik lekker wezen wandelen op de hei met Linda en de hond. En morgen gezellig film kijken met een vriendin.  



maandag 23 februari 2015

Nieuwe operatie gehad en dunne darm sonde

Anderhalve week geleden heb ik mijn tweede operatie gehad.. Ik kreeg een epiduraal en dat zou er dit keer voor zorgen dat ik geen pijn zou hebben. Ik vroeg nog kan ik de epiduraal(slangetje in mijn rug) afstoten., nee zeker niet op korte termijn. Je kunt het al raden de volgende dag direct was het al mis, ik gaf het aan maar het kon niet tot mijn temperatuur begon te stijgen en ik gruwelijk pijn aan mijn rug kreeg. Na bloedprikken werd de epiduraal acuut verwijderd. Vervolgens werd mijn bloedverdunners vergeten en zat ik fors te kort aan zuurstof. Vermoeden longenbolie, waarvoor ik onder de Ct-scan moest met contrast. Hierna sneuvelde mijn infuus en helaas er konden geen nieuwe infusen meer geprikt worden. De enigste mogelijkheden voor nu zijn centrale lijnen maar dit stoot ik af en kan dus ook niet. Dus zo was ik snel van de pijnpompen af wat resulteerde in helse pijn... Het volgende probleem is dat mijn nieuwe stoma niet loopt. Ik kreeg een maag sonde maar deze braakte ik al snel uit met mijn maaginhoud erbij. Vervolgens gingen ze spoelen via het stoma, dit resulteerde in heftige pijnen en geen resultaat na dagen lang spoelen. Gisteren kwamen de artsen met de oplossing ik zou een dunne darm sonde geplaatst krijgen gezien ik geen infuus meer kon krijgen kon ik geen roesje krijgen en kreeg ik een kalmerend tabletje.. Nadat er op de scopie kamer 1 poging mislukt was slaagde de tweede poging... Ik vroeg nog vanochtend kan ik deze sonde niet uitspugen als ik moet braken... Nou die kans was ontzettend klein.. Maar goed tijdens het spelletje spelen met mijn zus werd ik al enorm wit en ik besloot terug te gaan naar mijn kamer waar ik mijn volledige maaktijd en halve spoeling en sonde uitbraakte... Alles voor niks  zo voelt dat een beetje... Je blijft proberen maar ondertussen houd je jezelf voor de gek.. Ik hoop dat de artsen morgen toch echt met een oplossing gaan komen, want my god waar houd dit op. Hoe verschrikkelijk het ook klinkt maar met mijn dunne darm stoma was ik beter af. Ik voelde me beter, had minder pijn. En tuurlijk was het allemaal goed mis omdat ik TPV nodig had en bloedvergiftigingen kreeg. Maar op dat moment was mijn kwaliteit van leven beter..... En als ze nu de gok nemen op een dikke darm stoma in hoop dat het goed gaat? Waarom is er dan geen hoop dat het met een nieuw dunne darm stoma niet goed gaat? Ik hoop in iedergeval dat dit opstart problemen zijn maar soms dan geloof ik er zelf eventjes niet in... Maar 1 ding weet ik zeker na 13 weken ziekenhuis wil ik maar 1 ding en dat is naar huis, op vakantie even weg van de hele situatie. Maar ik wil ook een pijnvrij leven zonder dat ik vast loop en mijn hele dag moet indelen om te spoelen... Op naar morgen, op naar een beter plan!